«Редкие болезни и орфанные препараты: инновации для пациентов»: Светлана Ивановна Апросимова выступила на V Национальном конгрессе «Национальное здравоохранение»

2 ноября на V Национальном конгрессе «Национальное здравоохранение» одним из спикеров мероприятия стала заместитель директора по организационно-методической работе НМИЦ здоровья детей Минздрава России  Светлана Апросимова. 

 На сессии «Редкие болезни и орфанные препараты: инновации для пациентов» она рассказала о преемственности, междисциплинарном подходе и ориентации на семью в лечении детей с орфанными заболеваниями.

«В основе нашей работы лежит преемственность — и мы понимаем её не как формальную передачу пациента из одного звена в другое, а как непрерывный, выстроенный процесс, где каждый этап логически продолжает предыдущий. Такая преемственность строится на междисциплинарном подходе: от выявления заболевания и определения тактики лечения до длительного наблюдения и реабилитации. Только такая целостная модель позволяет нам уже сегодня обеспечивать детям с орфанными заболеваниями непрерывную помощь на всех уровнях — от первичного звена до специализированных центров, — а в перспективе сделать её ещё более ранней, точной и доступной», — отметила Светлана Апросимова.

Спикер отдельно подчеркнула, что орфанные заболевания требуют особого внимания именно потому, что время здесь работает против человека. Чем раньше выявляется, чем точнее верифицируется диагноз,  быстрее определяется тактика лечения, тем больше у ребёнка шансов на полноценную жизнь. И здесь критически важна не только клиническая экспертиза, но и системность: маршрутизация пациента, информированность специалистов, доступность диагностики, преемственность между этапами помощи. Всё это — не отдельные задачи, а элементы одной системы, и работать они должны как единое целое.

Персонализированное лечение и хирургическая коррекция (орфанная хирургия) — это не финальная точка, а часть длительного пути. После них начинается не менее важный этап — реабилитация и наблюдение, от качества которых во многом зависит отдалённый результат.

«В центре этой модели всегда остаётся ребёнок и его семья. Все наши протоколы, маршруты и решения существуют не сами по себе — они существуют для того, чтобы конкретный ребёнок и его близкие чувствовали, что их ведут, что их слышат и что о них помнят на каждом этапе. Мы уже сегодня делаем важные шаги в этом направлении, но впереди — работа по совершенствованию этой системы: сделать помощь ещё более ранней, точной и доступной», — сказала Светлана Апросимова.

Преемственность, междисциплинарность и ориентация на семью позволят НМИЦ здоровья детей Минздрава России выйти на новый уровень качества помощи детям с орфанными заболеваниями.

Фотобанк Росконгреса